Comment est la vie après le diagnostic des maladies génétiques du syndrome de Down

Après avoir appris que le bébé a vers le bas devrait se calmer les parents de syndrome et obtenir autant d'informations sur ce qui est le syndrome de Down, quelles sont ses caractéristiques, quels sont les problèmes de santé que le bébé peut faire face et quelles sont les possibilités de traitements pouvant favoriser l'autonomie et améliorer la qualité de vie de votre enfant.

Il y a des associations de parents comme APAE où vous pouvez trouver des informations de qualité, la confiance et aussi des professionnels et des thérapies qui peuvent être affichées pour aider dans le développement de votre enfant. Dans ce type d'association, il est également possible de rencontrer d'autres enfants atteints du syndrome et leurs parents, ce qui peut être utile de connaître les limites et les possibilités que la personne avec le syndrome de Down peut avoir.

1. Combien de temps vivez-vous?

L'espérance de vie d'un individu avec le syndrome de Down est variable et peut être influencée par des malformations congénitales comme le cœur et le poumon, par exemple, et faire l'attention médicale appropriée. Auparavant, dans de nombreux cas, l'espérance de vie était de seulement 40 ans, cependant, actuellement avec les progrès médicaux et des améliorations dans le traitement, une personne atteinte du syndrome de Down peut vivre plus de 70 ans.

2. Quels tests sont nécessaires?

Après avoir confirmé le diagnostic des enfants atteints du syndrome de Down le médecin peut demander des tests supplémentaires, si cela est jugé nécessaire, par exemple: caryotype doit être effectué à la 1ère année de vie, échocardiogramme, sanguine et hormones thyroïdiennes T3, T4 et TSH .

Le tableau suivant indique les tests à faire, et à quel stade doit être effectué au cours de la vie des personnes atteintes du syndrome de Down:

* échocardiographie ne doivent être répétées si des changements cardiaques sont trouvés, mais la fréquence doit être indiquée par le cardiaque cardiologue qui accompagne la personne atteinte du syndrome de Down.

3. Comment est la livraison?

La naissance d'un bébé avec le syndrome de Down peut être cependant normal ou naturel, nous devons être à la disposition du cardiologue et néonatologiste si elle est née avant la date prévue, donc parfois les parents optent pour la césarienne, puisque ces médecins ne sont pas toujours disponibles en tout temps dans les hôpitaux.

Apprenez ce que vous pouvez faire pour récupérer de la césarienne la plus rapide.

4. Quels sont les problèmes de santé les plus courants?

La personne atteinte de trisomie 21 est plus susceptible d'avoir des problèmes de santé tels que:

• Dans les yeux: Une cataracte, une pseudo-sténose du canal lacrymal, un trouble réfractif et des lunettes doivent être portés tôt.
• Dans les oreilles: Otites fréquentes qui peuvent favoriser la surdité.
• Dans le coeur: inter communication inter-auriculaire ou inter-ventriculaire, communication inter-auriculo-ventriculaire. Dans le système endocrinien:
• Hypothyroïdie. Dans le sang:
• Leucémie, anémie. Dans le système digestif:
• Changement dans l'oesophage provoquant le reflux, sténose duodénale, aglanglionar mégacôlon, la maladie de Hirschsprung, maladie cœliaque. (I.e.Dans les muscles et les articulations: Faiblesse des ligaments, subluxation dans le cou, luxation de la hanche, instabilité des articulations, ce qui peut favoriser les dislocations.
• Pour cette raison, il est nécessaire de suivre toute une vie, en effectuant des examens et des traitements chaque fois que l'un de ces changements apparaissent. 5. Comment est le développement de l'enfant?

tonus musculaire de l'enfant est plus faible et que le bébé peut prendre un peu plus de temps pour tenir seul la tête et que les parents doivent être très prudent et toujours soutenir le cou du bébé pour éviter la dislocation du col de l'utérus et même lésion de la moelle épinière.

Le développement psychomoteur des enfants atteints du syndrome de Down est un peu plus lent pour qu'elle puisse prendre un sit, ramper et à marcher, mais le traitement avec la thérapie psychomotrice peut l'aider à atteindre ces étapes de développement plus rapide. Cette vidéo a quelques exercices qui peuvent aider à garder votre séance d'entraînement à la maison:

Jusqu'à 2 ans, le bébé a tendance à avoir des épisodes fréquents de rhume, la grippe, le reflux gastro-oesophagien et peut avoir une pneumonie et d'autres maladies respiratoires si mal traités . Ces bébés peuvent prendre le vaccin contre la grippe chaque année et prennent habituellement le vaccin contre le virus respiratoire sinusal à la naissance pour éviter la grippe.

Un enfant atteint du syndrome de Down peut commencer à parler plus tard après l'âge de 3 ans, mais un traitement par orthophonie peut grandement aider en raccourcissant cette période, facilitant ainsi la communication de l'enfant avec sa famille et ses amis.

6. Comment devrait être la nourriture?

Le bébé avec le syndrome de Down peut d'alimentation du sein, mais en raison de la taille de la langue, la difficulté à coordonner la succion, la respiration et les muscles qui est rapide fatigué, il peut avoir des difficultés à allaiter, mais avec un peu d'entraînement et elle peut également être en mesure de soigner exclusivement sur la poitrine.

Cette séance d'entraînement est importante et peut aider le bébé à renforcer les muscles du visage qui l'aideront à parler plus vite, mais dans tous les cas, la mère peut également retirer le lait avec une pompe et offrir ensuite au bébé une bouteille .

Consultez le Guide complet de l'allaitement pour les débutants

L'allaitement maternel exclusif est également recommandé jusqu'à 6 mois lorsque d'autres aliments peuvent être introduits. Vous devriez toujours préférer les aliments sains, en évitant les boissons gazeuses, la graisse et la friture, par exemple.

7. Comment va l'école, le travail et la vie adulte?

Les enfants atteints du syndrome de Down peuvent étudier à l'école normale, mais ceux qui ont un trouble d'apprentissage élevé ou un retard mental bénéficient de l'école spéciale. Des activités telles que l'éducation physique et l'éducation artistique sont toujours les bienvenues et aident la personne à comprendre ses sentiments et à mieux s'exprimer.

La personne atteinte du syndrome de Down est douce, extravertie, sociable et capable d'apprendre, de faire des études et même d'aller au collège et de travailler. Il y a des histoires d'étudiants qui ont fait l'ENEM, sont allés à l'université et peuvent sortir ensemble, avoir des relations sexuelles et même se marier et le couple peut vivre seul, en comptant sur le soutien de l'autre.

Parce que la personne ayant le syndrome de Down a tendance à prendre du poids régulièrement, elle offre de nombreux avantages, comme le maintien d'un poids idéal, une force musculaire accrue, aide à prévenir les dommages articulaires et facilite la socialisation. Mais pour assurer la sécurité tout en pratiquant des activités telles que la gym, la musculation, la natation, l'équitation, le médecin peut demander des radiographies plus souvent pour évaluer le rachis cervical, qui peut souffrir de luxations, par exemple.

Le garçon atteint de trisomie 21 est presque toujours infertile, mais les filles atteintes du syndrome de Down peuvent tomber enceintes mais avoir de fortes chances d'avoir un bébé avec le même syndrome.